Cuộc chiến chống bênh tự kỷ

Chị Nga lạnh xương sống khi thấy bé Cún, dù đói xanh cả mặt vì đã nhịn một bữa, vẫn la hét mà không tự xúc lấy ăn. Linh tính mách bảo con chị đang bị một điều gì kinh khủng lắm.

Cuộc chiến giúp con chống bệnh tự kỷ (Phần 1)

Chị Lê Thị Phương Nga (TP HCM) có con - bé Cún Nicky - mắc bệnh tự kỷ  - một dạng rối loạn phát triển thần kinh não bộ ở trẻ em. Do ở Việt Nam không có nhiều kinh nghiệm chữa bệnh này, mẹ và ba Cún phải bôn ba hải ngoại để học cách chăm sóc và chữa bệnh cho bé. Giờ đây bé đã có nhiều tiến bộ, “mỗi ngày biết đem lại một niềm vui nho nhỏ cho cả nhà”.

Không dừng lại đó, người mẹ tự nguyện nhận tư vấn, chăm sóc những đứa bé cùng cảnh ngộ với Cún. Sau đây là ghi chép của chị Nga về những ngày phát hiện bệnh và giúp con chiến đấu với nó:

"Từ lúc sinh ra cho đến khi được 12 tháng tuổi, Cún Nicky là một chú bé con vô cùng bụ bẫm dễ thương, ăn ngủ tốt, xinh xắn hơn cả búp bê. Duy có một điều khiến tôi để ý là bé không bao giờ cầm thức ăn tự đưa vào miệng như những bé khác và hầu như không chơi đồ chơi. Món đồ duy nhất mà bé thích cầm và chơi rất lâu, (hàng giờ liền) là cây lược.

Sau khi thôi nôi, như lệ thường với hai bé lớn, tôi bắt đầu tập cho Cún tự xúc thức ăn, nhưng ngày qua ngày bé vẫn không chịu cầm thìa. Một bữa nọ, tôi quyết định “cứng” với bé: Đến giờ ăn sáng, tôi để chén cơm lên bàn nhưng không đút mà chỉ ngồi nhìn. Bé nhìn tôi, nhìn chén cơm rồi bắt đầu la hét nhưng hai tay lại giấu ra sau lưng. Tôi càng dỗ bé càng hét. Sau nửa tiếng, tôi dẹp chén cơm và bỏ bé đói.

Đến bữa trưa, tôi lặp lại. Bé vẫn la hét không chịu dùng tay đụng đến thức ăn trong suốt một giờ đồng hồ liền dù bé đói xanh cả mặt (mỗi bữa bé ăn khoảng một tô thức ăn). Tôi nhìn những điều xảy ra mà cảm thấy lành lạnh xương sống, linh tính ở đâu ập về mách với tôi: “Con tôi đang bị một điều gì kinh khủng lắm, nó đang cần được cứu giúp”, bởi một con thú khi đói còn biết kiếm đồ ăn quơ vào miệng mà con tôi thì không biết!

Rồi tôi phát hiện ra một điều khó tin nữa là con tôi không hề biết nhai dù bé ăn cơm như người lớn từ 10 tháng. Lúc 7-8 tháng, bé đã biết bi bô tiếng gió. Khi nghe hỏi “Cún đâu?”, bé biết đập tay vào bụng. Nhưng đến một tuổi thì những điều đó biến mất. Bé hầu như không thèm hồi đáp với bất cứ tiếng gọi nào, lại hay bịt tai, sinh hoạt như một cái máy.

Tôi trình bày với chồng tôi về sự không bình thường của Cún thì anh ấy bảo: “Em nghĩ sao mà lại nói một thằng bé dễ thương thế này là không bình thường?”.

Tôi mất 6 tháng để thuyết phục ba bé Cún rằng con của chúng tôi gặp phải một vấn đề gì đó rất nghiêm trọng. Cho đến thời điểm đó, tôi không hề biết đến danh từ"tự kỷ"- một căn bệnh khó chữa mà số bác sĩ hiểu tường tận về nó trên toàn thế giới có thể đếm trên đầu ngón tay. Theo tôi, có lẽ vì căn bệnh không thực sự giết chết thể xác đứa bé nên các bác sĩ ít ai quan tâm để nghiên cứu cho đến thành công.

Trong khoảng thời gian 6 tháng ấy, bé Cún ngày càng trở nên kỳ quái: Bé bắt đầu nhìn mọi vật xung quanh bằng cặp mắt rất mơ màng, xa xăm, buồn bã, đặc biệt là không nhìn thẳng vào ai nữa. Chỉ khi nào giận dữ thì bé mới nhìn người giao tiếp. Nhưng mỗi khi bé nhìn tôi trong trạng thái như vậy, tôi lại có cảm giác bé chẳng hề thấy tôi.

Không thể giải thích nổi hành vi của Cún nữa: Tất cả đều không có lý do và không liên quan gì đến môi trường xung quanh. Cún tựa như không sống chung trong một thế giới với mọi người mà đang phiêu du trong một thế giới riêng, tự giam mình trong một xà lim kín không ai có thể thâm nhập được, kể cả tôi là mẹ. Cuộc sống và nếp sinh hoạt của cả nhà ngày càng ngột ngạt, căng thẳng và đầy hãi hùng chẳng khác nào địa ngục.

Bé Cún được 18 tháng thì chồng tôi nhận ra vợ có lý nên cùng tôi đưa bé đến vị bác sĩ gia đình người Thụy Sĩ tên là Mike Vannoort, lúc đó đang làm việc tại TP HCM. Chỉ sau khoảng 10 phút kiểm tra, trắc nghiệm cộng với quan sát những phản ứng tại phòng khám của bé, bác sĩ Mike khẳng định bé Nicky bị tự kỷ.

Ba bé đã bật khóc. Còn tôi, lần đầu tiên nghe từ “autism”, tôi chưa hình dung được hết sự kinh khủng của nó. Chỉ đến giờ phút này, sau khi đã cùng con tôi vượt qua hầu hết các “ải” kinh khủng của cơn ác mộng ấy, tôi có thể mô tả nôm na là: Nếu khuôn mặt một người bị tạt axít sẽ biến dạng một cách khủng khiếp thì trẻ bị tự kỷ giống như một người bị tạt axít vào khả năng tư duy vậy. Khả năng tư duy của bé bị biến dạng đến ghê rợn. Giờ đây nhớ lại, tôi thấm thía và thương cho những bà mẹ cùng cảnh ngộ".

Cuộc chiến giúp con chống bệnh tự kỷ (phần 2)

"Mỗi buổi tối khi bé vào giường ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày của tôi: Bé bắt mẹ nằm xuống ở một tư thế duy nhất rất kỳ cục, rồi bắt đầu đạp mẹ, cấu xé, la hét... Tôi luôn có cảm giác mình đang ở trong phòng tra tấn của một nhà tù nào đó".

Mẹ Lê Thị Phương Nga, không tìm được người chữa bệnh tự kỷ cho bé Cún, nên đã trở thành thầy thuốc để giành giật sự sống cho con và trở thành chuyên gia trị tự kỷ miễn phí. Đó là một quá trình chiến đấu dai dẳng và chị phải đối mặt với bao khó khăn, nhiều khi nghĩ cả tới cái chết. Sau đây là phần tiếp theo trong ghi chép của chị Nga về những ngày cùng con chiến đấu với bệnh tật và đi học cách chữa trị.

Từ thời điểm 18 tháng trở đi, Cún bắt đầu bệnh nặng. Đầu tiên là la hét triền miên, sau đó hàng loạt triệu chứng đồng thời xuất hiện: đi thành vòng tròn một cách vô thức nửa giờ liền, hay cắn, đánh anh chị và mẹ, không tiểu tiện được, thời lượng giấc ngủ giảm dần từ 8-9 tiếng xuống còn khoảng 5 tiếng mỗi ngày.

Bé còn luôn tìm cách lao đầu vào tường hoặc vật cứng, nếu mẹ cản lại thì đập đầu vào đầu mẹ. Cún hay lăn lóc ra sàn nhà ăn vạ không dỗ được. Bé hoàn toàn không sử dụng được hai bàn tay, cơ thể gày đi, hay đứng một mình trong góc phòng rồi vặn vẹo cơ thể theo những tư thế không giống ai.

Quanh năm suốt tháng, bé chuyển từ tiêu chảy qua táo bón rồi lại từ táo bón qua tiêu chảy mà không có thứ thuốc hoặc chế độ ăn uống nào trị được. Cún đi tiểu thất thường: có khi 2-3 lần trong vòng 10 phút, nhưng có lúc 2 tiếng bé không hề tiểu. Mọi người, kể cả mẹ đều không thể tiếp cận bé.

Tối, thời khắc kinh hãi

Mỗi buổi tối khi đến giờ bé vào giường ngủ là thời khắc kinh hãi nhất trong ngày của tôi: Bé bắt mẹ nằm xuống ở một tư thế duy nhất rất kỳ cục - nằm sấp, đầu quay sang phải, tay phải để ngang mặt, tay trái để sau đầu rồi bắt đầu đạp mẹ, đập đầu vào đầu mẹ, cấu xé, la hét, đấm đá mẹ, hất đổ nước uống hoặc đồ đạc quanh giường, chạy vòng vòng trên giường. Nếu tôi không canh chừng cẩn thận thì bất cứ lúc nào bé cũng bất thần lao đầu vào tường.

Cứ thế, mỗi tối từ 8 rưỡi, khi đưa con vào phòng ngủ cho đến khoảng 11 rưỡi-12 giờ khuya, tôi luôn có cảm giác mình đang ở trong phòng tra tấn của một nhà tù nào đó. Đôi lúc, chồng cũng vào nằm với bé để “thay ca” cho tôi nhưng chỉ chịu được khoảng 20 phút là phải đi ra vì những hành vi quá điên rồ của Cún. Tối nào cũng vậy, suốt một năm rưỡi.

Lắm lúc tôi nghĩ: “Con ơi, con như thế này mà lỡ mẹ chết thì ai có thể chấp nhận con được. Hay là hai mẹ con mình cùng chết cho đỡ khổ”. Cứ như vậy, không biết bao nhiêu lần. Sau này, khi cùng chia sẻ với những bà mẹ khác, hoá ra ý nghĩ đó không phải chỉ mình tôi có.

Tầm sư học cách chữa cho con

Bác sĩ Mike, sau khi khám cho Cún và nói rằng không giúp bé được vì không chuyên về bệnh tự kỷ, đã khuyên chúng tôi dọn về Mỹ ở vì chỉ có nơi đó mới tìm được sự giúp đỡ tốt nhất của các bác sĩ. Ông cho biết, ở Việt Nam chưa có một phương pháp trị liệu nào, ngay cả châu Âu cũng vậy. Lời khuyên này đã giúp chúng tôi rất nhiều trên hành trình đi tìm cách chữa hiệu quả cho bé Cún.

Kể từ đó, chồng tôi tích cực tìm hiểu khắp nơi, thông qua người thân bạn bè ở châu Âu, Australia, Mỹ về khả năng chữa bệnh, săn lùng thông tin trên mạng internet. Còn tôi thì hỏi tất cả những khả năng có thể có ở Việt Nam từ tây đến đông y, đi hầu hết các cơ sở cho trẻ khuyết tật… để cầu may.

Nhưng đến đâu, tôi cũng bị mắng, đại loại như: “Con chị thế này mà cho là bệnh à?” hay “Bé bị bệnh là tại chị cưng quá nên nó bướng!”, hoặc khá hơn thì “Bé bị autism thì chỉ cần chăm sóc tốt và gần gũi bé là được rồi vì bệnh này không chữa được”. Đáng nói nhất là ý kiến của bác sĩ người Pháp gốc Việt tên Bích, người sáng lập khoa tâm lý Bệnh viện Nhi đồng 2 bây giờ. Bác sĩ Bích đề nghị tôi không nên quấn quýt bé nhiều nữa mà hãy để cho con có điều kiện sống độc lập hơn để có thể bật ra tiếng nói. Ví dụ: khi nào bé nói từ ăn thì hãy cho ăn...

Qua 9 tháng tìm kiếm có cân nhắc và định hướng, chúng tôi đã gặp được một người bạn Singapore tên John Soh. Anh cũng có con gái bị bại não và đã chỉ đường cho chúng tôi đi. Vất vả lắm tôi mới xin được visa y tế sang Mỹ, vì lúc đó phía Mỹ chưa cấp visa du lịch cho người Việt Nam như hiện nay.

Kết quả ban đầu

Ngày 2/2/1999, tôi đáp máy bay một mình sang Philadelphia (Mỹ), tới Viện nghiên cứu và phát triển tiềm năng con người của bác sĩ Glenn Doman để tham gia khoá học cơ bản về phục hồi trẻ bại não. Vị bác sĩ này khi ấy đã 82 tuổi, có 60 năm chỉ nghiên cứu về não và đã giúp phục hồi trẻ bại não suốt 50 năm qua.

Ngày đầu tiên được đón vào lớp, một nữ giảng viên nhìn thấy tôi là người châu Á với những vết bầm trên tay, cổ và mặt mày hốc hác, đã hỏi: “Bà ở Việt Nam sang à? Những dấu hiệu này là bị chồng đánh à?”. Tôi trả lời: “Không, đây là tôi bị đứa con trai bại não của tôi đánh”.

“Cháu mấy tuổi rồi mà đánh bà ghê thế?

“Cháu 27 tháng”.

“Sao bà không ngăn cháu lại?”

“Tôi không hiểu gì về bệnh của cháu nên sợ một hành động nào đó của tôi có thể làm cháu bị nặng thêm chăng?”.

Sau một tuần, tôi phải học một ngày 10 tiếng trên giảng đường. Tôi trở về Việt Nam ngay và cùng chồng bắt tay vào phục hồi chức năng cho Cún: tập bé nhai cơm, không cho bé hành hạ người khác hoặc tự hành hạ, tập tai - mắt, dạy bé đọc, đi bộ, bơi.

Ba tháng sau, bé có chiều hướng phát triển khả quan, bớt hẳn chứng tự hành hạ, bớt hung dữ. Khi các giác quan của bé được phục hồi tương đối, tôi lại nghĩ: “Cách nào để dạy bé hiệu quả nhất?”. Chồng tôi lại lao vào tìm kiếm, sàng lọc tất cả những tài liệu liên quan đến bệnh tự kỷ.

Sau khi cân nhắc trong cả trăm phương pháp của trăm vị bác sĩ Âu - Mỹ, anh ấy cho tôi xem bộ giáo trình về vận động não rất hay dành cho trẻ tự kỷ và thiểu năng. Qua nhiều ngày đêm cùng nhau nghiên cứu, chúng tôi quyết định thực hành trên bé Cún.

Cuộc chiến giúp con chống bệnh tự kỷ (phần 3)

Ba ôm Cún đem tới ghế, ấn bé ngồi xuống. Cún la hét, chuồi xuống đất, cắn ba, cào cấu mình, đập đầu xuống đất. Cứ mỗi lần như vậy, ba lại xốc bé lên ấn xuống ghế...

Sau khi học một tuần ở Mỹ, ngày 10 tiếng trên giảng đường, đọc cả trăm tài liệu liên quan đến bệnh tự kỷ của cả trăm bác sĩ Âu - Mỹ, tôi quyết định thực hành trên bé Cún.

Phải kiên nhẫn từng giờ

Lần thực hành đầu tiên của chồng tôi: Anh để một cái ghế nhỏ đối diện với cái ghế anh đang ngồi, chuẩn bị sẵn một ít chuối, bánh bẻ nhỏ. Lúc này, Nicky hay đi tới đi lui thành vòng tròn trong phòng, không la hét nhiều nhưng vẫn thường xuyên dùng tay đập vào đầu.

Ba Cún chỉ ghế và gọi: “Nicky tới đây, ngồi xuống”. Tất nhiên là bé không hề phản ứng. Ba Cún ôm Cún đem tới ghế, ấn bé ngồi xuống. Cún la hét, chuồi xuống đất, cắn ba, cào cấu mình, đập đầu xuống đất… Cứ mỗi lần như vậy, ba lại xốc bé lên ấn xuống ghế. Khi Cún phản ứng yếu đi vì mệt thì ba cho một miếng chuối vào miệng bé và khen: “Giỏi! Ngồi xuống, giỏi lắm!”.

Mỗi lần thực hành như vậy khoảng 45 phút, khoảng 3 lần/ngày. Sau mỗi lần như vậy, ba Cún mướt mồ hôi và trông hốc hác. Một tuần lễ sau, khi nghe ba gọi: “Nicky! Tới đây! Ngồi xuống!” Bé chạy tới và ngồi yên trên ghế. Vợ chồng tôi rơi nước mắt. Chúng tôi hiểu rằng nếu có thể học được một việc nghĩa là bé có thể học được những việc khác.

Một trong những đòi hỏi gắt gao khi dạy trẻ chậm phát triển là thời lượng phải đủ theo đúng yêu cầu, mà chỉ vợ chồng tôi thì không thoả mãn được. Chồng tôi vẫn phải đi làm để bảo đảm kinh tế; còn tôi thì phải lo cho hai đứa con khoẻ mạnh khác là anh chị của bé Cún, cũng rất cần bố mẹ. Thế nên chúng tôi chọn lọc và mời được cho Cún ba cô giáo (cô Nga, Loan, Hương). Các cô vừa học vừa làm, chúng tôi cùng nhau mò mẫm từng bước để dạy bé Cún. Một ngày 6 tiếng tập luyện với các cô là thời lượng cần thiết cho bé.

Tập được 6 tháng nữa thì bé chựng lại. Tuy đã bật ra được tiếng nói và nghe được một số lệnh đơn giản chứ không câm bặt và thờ ơ như trước, nhưng tất cả các triệu chứng điển hình của bệnh tự kỷ hầu như chưa giảm là bao. Chúng tôi cảm thấy bất lực vì bộ giáo trình thì hay nhưng không có phương pháp khả thi để áp dụng, do đó không thể đẩy bé tiếp tục tiến lên được nữa.

Tôi hoang mang, các cô giáo cũng dao động. Chỉ có chồng tôi là vẫn tin và lại tiếp tục lao vào tìm sự trợ giúp của các cha mẹ khác trên Internet. Và qua sự giới thiệu của họ, chúng tôi đã tìm được.

Đi tu nghiệp lần hai

Ngày 19/4/2001, cả hai vợ chồng tôi lên máy bay lần nữa, để lại cả ba cháu nhỏ ở nhà với ông bà ngoại, quyết tâm đi học để có thể cứu được bé Cún.

Trong khoá học của bác sĩ Vincent Carbone, ông cho xem nhiều băng hình về những bé mà cha mẹ đã học hoặc đang học chung với chúng tôi. Tôi thật tủi thân vì nhận ra tình trạng bệnh của con tôi nặng hơn tất cả những bé khác mà tôi được xem trong 4 khoá học từ thấp tới cao (gần 100 bé).

Học xong khoá học trên, chúng tôi quay về huấn luyện cấp tốc cho các cô để áp dụng ngay dưới sự theo dõi của tôi. Hiệu quả được thể hiện ngay. Từ thời điểm đó trở đi, bé Cún bắt đầu tiến bộ trông thấy, các triệu chứng dễ sợ của chứng tự kỷ mất dần và có cái đã mất hẳn. Từ một con người chỉ mới sống bằng phần"con"chứ chưa có phần"người", bé đã từ từ học lại từng chức năng một để trở thành con người như vốn được sinh ra, khả năng tư duy từng bước được khôi phục.

Bé học chơi đùa, học nhảy nhót, nghe, nhìn, học đọc, học biết ai là ba mẹ, anh chị… những điều mà một bé khoẻ mạnh bình thường vốn không cần học cũng biết. Cao hơn chút nữa, bé học cách cảm nhận cảm xúc của người đang tiếp xúc với mình, học cách giao lưu bằng mắt. Dần dà, bé thể hiện tình cảm bằng mắt thật sinh động.

Cô Nga, cô Loan và cô Hương đã thực sự trải lòng, dốc hết sức và trí tuệ để giúp bé Cún. Tình thương mà các cô và gia đình truyền cho bé đã dạy bé cảm thụ được những trạng thái tình cảm khác nhau, vốn là một điều hết sức trừu tượng đối với trẻ tự kỷ. Cuối cùng, bé Cún đã tự mở cửa ra với thế giới bên ngoài. Chúng tôi đã kéo được bé ra khỏi cái xà lim “tự kỷ” tăm tối khốn khổ.

Truyền phương pháp cho những gia đình đồng cảnh

Cuối năm 2001, do tình cờ, chồng tôi đem về nhà một gia đình có con cũng bị bệnh như Cún và yêu cầu tôi giúp họ. Sau đó, miệng truyền miệng, tôi nhận thêm 1-2 bé nữa. Theo lời các gia đình ấy thì họ đã bế con đi khắp nơi mà vẫn chưa thu được kết quả gì, càng đi càng thấy bế tắc.

Tôi tổ chức cho mỗi gia đình một khoá học về phương pháp phục hồi. Đối với mỗi bé cứ sau vài tháng là tôi bắt đầu nhận được hồi đáp từ cha mẹ: Các bé mau chóng khá hơn, làm được những điều mà cha mẹ chưa bao giờ dám nghĩ tới.

Tôi nhận ra rằng, số kiến thức mà ơn trời tôi có được nếu chỉ dùng để chữa cho một mình bé Cún thì phí phạm quá. Còn rất nhiều bà mẹ, nhiều gia đình khác đang tuyệt vọng và đau xót như tôi từng trải qua. Thế là tôi thử bắt đầu con đường mới của mình. Tôi nhận thêm vài bé nữa và thực sự tìm được niềm vui khi nhìn thấy các bé đang cùng với Cún của tôi dần dần phục hồi, giảm bớt nỗi lo và nỗi đau cho gia đình các bé.

Còn Cún, đến thời điểm cuối năm 2002, sự tiến bộ của bé thể hiện từng ngày. Bé biết đi tiểu một mình trong toilet, ngủ khoảng 10 tiếng mỗi ngày. Buổi trưa, mẹ có thể bảo bé lên giường nằm và bé sẽ tự động nằm im, rơi vào giấc ngủ ngoan. Cũng có những buổi bé trốn ngủ nhưng vẫn giữ im lặng, không phá phách, chơi quanh quẩn gần mẹ cho đến khi mẹ thức dậy mới phá tiếp.

Bé biết xem thú trong Sở Thú, thích leo cây. Bé đọc được tiếng Việt chương trình vỡ lòng (cả chữ và số), đọc được khoảng 3-400 từ tiếng Anh là tiếng cha đẻ, đánh vần tốt hai thứ tiếng. Cún giao lưu tốt với người thân và người quen, thích chơi ngoài trời... những điều thường không biểu hiện ở bé tự kỷ. Bé bơi rất giỏi, ngày càng hiếu động và tò mò; tập trung rất tốt trong giờ trị liệu và các trò chơi. Các thành viên trong gia đình có thể sai bé làm những điều đơn giản. Bệnh táo bón đã mất hẳn.

Chúng tôi bắt đầu dạy cho hai con lớn những kỹ thuật đơn giản để chữa bệnh cho Cún. Dần dần, hai cháu trở thành cộng tác viên đắc lực của cha mẹ tự lúc nào không biết. Có lẽ vì vậy mà Cún tiến bộ ngày càng nhanh.

Tôi muốn giúp tất cả những gia đình ấy theo đánh giá của riêng tôi. Bé Cún mới đi được 1/3 quãng đường mà bé phải đi. Con đường phía trước còn xa lắm, nhưng chúng tôi yên tâm vì đã thấy được ánh sáng của lối ra. Cún của tôi giờ đây đã là một bé mỗi ngày biết đem lại những niềm vui nho nhỏ cho cả nhà.